Tuesday, February 10, 2009

HOSPITAL DE ALTA COMPLICIDAD


TENER UN HERMANO CON ENCEFALITIS.

Este mes de enero mi hermano Ramiro ha tenido un cuadro crítico de encefalitis.

Comenzó con una gripe a mediados de enero, ante la cual no guardó reposo, se automedico con antigripales y continuó con su ritmo habitual de vida. El miercoles 21 de enero temprano por la mañana mientras estaban de viaje mis padres lo llamaron para saber si ya había ido a atender el negocio de mi papá, del cual había quedado a cargo. Ante la no respuesta a sus llamados, se comunicaron con la señora de la limpieza de casa, quien lo encontró en su habitación descompuesto. Estaba en la cama y no respondía, tenía mordeduras en la lengua, restos de vomito a su alrededor y cuando respondió dijo que no se sentía bien con dificultad, volviendo a dormirse.

La señora de la limpieza insistió, y al sacudirlo Ramiro respondió con gritos y sacudidas en la cama, un cuadro de excitación. Llamó rápidamente a un medico amigo de la familia, y se encargaron de trasladarlo a un sanatorio privado de la ciudad de Formosa.

En el sanatorio Formosa, pensaron que el cuadro era de origen tóxico (mi hermano no consume ningún tipo de drogas). Le hicieron un lavaje de estomago y descartaron drogas en sangre. No tenía signos de meningismo. El líquido cefalorraquídeo mostraba 25 celulas, proteínas moderadamente aumentadas y glucorraquia normal, no obstante pensaron en un cuadro bacteriano y le comenzaron tratamiento antibiótico (ceftriaxona 6 g/12 hs EV). Además se había broncoaspirado.

Mi familia llegó al día siguiente luego de un largo viaje. A su llegada al sanatorio Ramiro seguía con mucha fiebre y el cuadro de agitación continuaba, entonces decidieron derivarlo al Hospital de Alta Complejidad, esperando que le orientación diagnóstica y el tratamiento fueran los correctos.

A su llegada al hospital, jueves por la tarde, ingresó a terapia intensiva y le hicieron una tomografía que descartó la presencia de edema cerebral u otras lesiones, y lo interpretaron como una probable encefalitis viral. En dicho hospital habían recibido seis casos de encefalitis en los últimos seis meses, a pesar de lo cual no tenían aciclovir para comenzar el tratamiento. mis padres, desesperados, tuvieron que conseguirlo con urgencia a través de la obra social privada con la cual mi hermano tenía cobertura, pero les decían que tardarían un día en conseguirlo. Afrotunadamente Romina, una amiga medica de la familia que trabaja en otro hospital importante de la ciudad, el hospital central, tenía varias dosis guardadas que pertenecían al último paciente con encefalitis que habían atendido, y pudo traerlo desde aquel hospital para poder comenzarle el tratamiento sin retrasos. Luego de un día y medio de comenzado el cuadro, por fin mi hermano comenzaba a recibir el aciclovir, la única droga antiviral que puede ser efectiva en estos casos.

El sábado por la tarde tuvo convulsiones tónico-clonicas generalizadas por segunda vez, de 10 min de duración, le administraron diazepam y comenzaron tratamiento con difenilidantoína.

Viajé de urgencia desde Barcelona, arribando a Formosa ese sábado por la noche. Cuando llegué vi a mi hermano. Estaba bajo sedación, abría los ojos con el estímulo doloroso, no tenía compromiso motor, y no hablaba. Estaba muy dormido. Tenía un importante deterioro de la función renal, con creatinina de 2,5, tenía fallo hepático con transaminasas de 500. Tendencia a las hiperglucemias y correcciones con insulina. Hablé con el medico de guardia de la terapia intensiva. Estaba recibiendo el aciclovir 10 mg/kg, y como sedación una ampolla de haloperidol cada 8 hs. + una ampolla de clorpromazina por la noche. Le habían indicado dieta blanda, pero con el estado neurológico que tenía y la sedación no comía nada. Les manifesté mi procupación respecto a la sedación, que prefería que lo tuvieran contenido, que era necesario ver la evolución neurológica, que el soporte nutricional era importante, ya que había tenido convulsiones y fiebre. Me dijeron que lo tomarían en cuenta.

Les pregunté si le habían hecho una resonancia magnética, me refirieron que el hospital de “alta complejidad” no tenía resonador, y que recién el lunes iban a pedir un turno. (mi preocupación era que se descartara un tipo de encefalitis llamada ADEM o post-infecciosa aguda diseminada, que en la resonancia muestra placas de desmielinización y requiere tratamiento).

Durante el domingo permaneció neurológicamente desconectado, sin responder, somnoliento, en el horario de visita mi mamá intentaba despertarlo, como no recibía alimento tuvimos que conseguir unas latas de suplemento ensure plus, al cual le agregamos espesante, y con dificultad luego de lograr que se mantuviera un poco despierto pudimos darle de comer, comió una lata entera. Era el primer alimento que recibía en cinco días. Durante la tarde mantuvo temperaturas de entre 37,7 y 37,9 ºc.

El lunes por la mañana a primera hora estábamos en el centro de diagnóstico por imágenes consiguiendoo el turno para la resonancia magnética, corriendo de un lado a otro y yendo a OSDE a tramitar los traslados en ambulancia.
Después de tanto esfuerzo nuestro conseguimos que se le hiciera la resonancia, por fin. Esta descartó la presencia de lesiones desmielinizantes y no mostró alteraciones estructurales.
También pedimos muestras del liquido cefalorraquídeo y de plasma, y a través de un laboratorio privado nos encargamos de enviarlas a Analizar en forma particular para que nuevamente buscaran indicios de virus herpes (PCR de LCR) y de otros virus transmitidos por artrópodos tanto en líquido como en plasma, así como proteinograma de LCR.

Nuevamente hablé con los médicos de la terapia para intentar que un neurólogo evaluara a mi hermano, pero desafortunadamente el unico neurologo que visita a los pacientes del hospital llega desde Buenos Aires cada 20 días y había estado allí la semana anterior, así que no volvería hasta dentro de 15 días. Comenzamos a buscar un neurólogo en forma privada, pero los pocos neurólogos de Formosa estaban de vacaciones.
Igualmente les solicité que le hicieran el EEG, a lo que ellos me respondieron que al día siguiente, martes, al mediodía tenía programado el estudio. Les recomendé que se suspendiera la sedación al menos 12 hs antes de hacerlo para que tuviera valor el resultado, me dijeron que suspenderían la sedación para el estudio.

Al día siguiente por la mañana hablamos con el encargado de la mesa de entradas del hospital para decirle que íbamos a conseguir un neurólogo que viera a mi hermano en forma particular, que hacía una semana que estaba internado y no lo había visto un especialista, y que seguramente con los estudios que se le habrían hecho para entonces el especialista tendría los elementos para evaluar el estado del paciente y los ajustes o mejoras en su manejo, ante lo cual accedieron. El problema era que estábamos en mes de enero, mes de vacaciones, y los pocos neurólogos de la ciudad estaban fuera de la ciudad. Una amiga de mi madre le recomendó un conocido neurólogo pediátrico que tenía experiencia con casos de encefalitis y que además tenía su propio electroencefalógrafo portátil.

Al entrar a la visita Ramiro tenía un pésimo aspecto: se escuchaban las secreciones respiratorias acumuladas que sonaban en su pecho y su garganta, Tenía un mal estado general. Si el día anterior había estado un poco más reactivo, esta mañana no respondía a ningún estimulo. Estaba caliente al tacto, pálido con el tinte terroso en la piel, labios muy enrojecidos, los ojos con el brillo vidrioso típico de los pacientes sépticos. Al auscultarlo se escuchaban roncus en la base del campo pulmonar derecho. Le tomamos la temperatura y tenía 38,5 grados. No le habían suspendido la sedación para el estudio, sólo habían bajado la dosis a la mitad. El médico terapista a cargo vino a vernos… le pedí que le pasaran alguna medicación intravenosa para bajar la fiebre, le pregunté si no podía conseguir un pulsioxímetro contínuo para ver la saturación de oxígeno todo el tiempo. Mi hermano se había vuelto a broncoaspirar y ahora tenía un cuadro de fiebre que ya no sabía si era por la vía central, por un foco respiratorio o por una meningitis bacteriana sobreagregada.

Le elevé la cabecera, lo estimulé para ver si respondía y cuando reaccionaba abría los ojos, hacía unos movimientos conjugados de la mirada (nistagmo), quedaba con la mirada fija hacia la derecha, luego hacía unos movimientos mandibulares de masticación muy rápidos, pero no respondía de ninguna manera. Luego de que le pasaron el antitérmico le pregunté al médico para qué hora tenía programado el electroencefalograma, a lo que me respondió que “la técnica que hacía los estudios tenía demasiados turnos ese día y que creía que era difícil que viniera a hacerle el electroencefalograma al paciente, que mejor lo dejarían para mañana”.

Miré a mi hermano, lo veía tan desmejorado… lo miré a los ojos y le pedí como implorándole que por favor consiguiera un espacio para poder hacer el estudio, dado el estado de mi hermano y que se trataba de un paciente de terapia intensiva adulto joven. Me dijo que iría a averiguar. Al regresar luego de unos minutos nos dijo que el estudio no se iba a poder hacer porque en ese momento “ no tenían la pasta adhesiva que se necesita para pegar los electrodos en la cabeza “.

Bronca, indignación , impotencia, la sensación de estar siendo tomado por estúpido, fueron sólo algunas de las cosas que formaron el torrente de sensaciones que me recorrieron en ese momento.

Tenía la sensación de estar vencido. Justamente sólo una media hora antes, mientras hablaba con el coordinador de la terapia intensiva (antes de ver el estado de mi hermano) le decía que mi intención era que el caso se manejara medicamente en el hospital, que intentaríamos conseguir aquellas cosas que no estuvieran disponibles en ese momento, el coordinador me dijo que con seguridad se le haría el electroencefalograma a mi hermano esa mañana y que se conseguiría a un neurólogo para verlo; pero luego de verlo, en las condiciones en que estaba y con el cuadro de fabulación con que manejaron el asunto del electroencefalógrafo, comencé a tener un gran temor. Estaba ante médicos, colegas, que estaban ocultando cosas, que no me querían decir que no tenían los recursos que aseguraban poseer, en un lugar donde no había un especialista que le viera la cara al paciente y los asesorara con un caso tan delicado, y ahora éste estaba claramente empeorando.

Tenía temor de que pronto lo venciera la sepsis, de que en las horas siguientes entrara en shock, de que con la fiebre y la hipoxemia volviera a tener convulsiones generalizadas, de que hubiera finalmente que conectarlo a un respirador y las chances de que sobreviviera disminuyeran y ya no lo pudiera llevar a un centro con mejores recursos.

Nos habían dicho que para que no hubiera problemas con la llegada del neurólogo traído por nosostros hablaramos con el encargado del area de neurocríticos, un tal neurocirujano de apellido Moreno, que supuestamente debería haber evaluado a mi hermano, pero que hasta aquel día no lo había visto. Nos dijeron que se presentaría en la terapia para hablar del caso clínico.

Finalmente este envió un secretario para decirnos que nos dirigieramos a su consultorio para hablar con él donde fuimos luego de ver a mi hermano.
Mientras esperábamos fuera del consultorio me comuniqué telefónicamente con en neurólogo clínico que nos habían recomendado. Le conté el caso de mi hermano y su primera impresión era que sin apoyo nutricional y con esas dosis de sedantes era lógico que se hubiera deprimido, broncoaspirado y puesto séptico, y dijo que por la tarde vendría a verlo.

Luego de una espera de una hora y media hasta que terminó de atender a sus pacientes el Dr. moreno nos hizo pasar. Cuando habló con nosotros el diálogo fue:
- “ bueno, vamos a hablar del caso de… cómo se llama?.”
- “ Se llama Ramiro, doctor”.
- “ bueno, cuéntenme ustedes lo que ya saben y yo les complemento la información y les doy mi opinión”.

Le pregunté si lo había evaluado y dijo que sí, que era un paciente con encefalitis que tenia una resonancia de cerebro sin lesiones y que estaba tratado con aciclovir.

Era evidente que no lo había visto, ni revisado los datos clínicos, de hecho en la carpeta no había ningún curso clínico escrito por él ni por ningún otro especialista en neurocríticos en toda la internación.

Groseramente nos dijo que no hacía falta hacer ningún estudio más, que no era necesario que lo evaluara ningún neurólogo, y que el electroencefalograma no le iba a aportar nada útil al paciente.

Yo le dije que opinaba distinto, que creía que el estudio podía ser orientador en el diagnóstico, que mi hermano estaba teniendo esa mañana lo que semejaban ser crisis parciales y que el electroencefalograma podría detectar focos irritativos que pondrían en evidencia si estuvieran presentes un tratamiento insuficiente para los focos epileptógenos, que entonces se podría mejorar el tratamiento anticonvulsivante y que se evitarían más complicaciones de las que ya habían, y que eso modificaría el pronóstico del paciente.

Le dije además que era preocupante que en un paciente joven con un compromiso tan importante de la función hepática y renal que ahora estaba acercándose a una sepsis grave no se implementaran todos los recursos posibles. El Dr. Moreno no tenía ni idea del cuadro de compromiso sistémico del paciente.

Me preguntó mi edad, qué experiencia como medico tenía, le conté cuántos años tenía y mi experiencia como medico internista y especializado en el manejo de criticos y su contrarrespuesta fue llana, textualmente:

“ ESTAS EQUIVOCADO, soy mayor que vos, tengo más experiencia y no es verdad lo que decís y vos lo sabés, y si fuera mi hermano yo no le haría el estudio porque es innecesario y no le va a cambiar ningún tratamiento”.

Una mezcla de asombro, impotencia e indignación nos invadieron.
A partir de allí decidimos que era ese el momento de tomar la decisión de sacar a mi hermano de allí.

Mientras nos dirigíamos a hablar con la obra social prepaga para tramitar la derivación de mi hermano hablé por teléfono con el coordinador de la terapia comentándole mi frustración por la conversación con el responsable del área de neurocríticos y siempre con tono muy mesurado le dije que estaba tomando la decisión de derivar a mi hermano a otro centro más especializado.

Su respuesta fue que ellos estaban haciendo Todo lo que había que hacer, que ese es un hospital de alta complejidad, que tienen todo lo necesario y que en otro centro no iba a hacerle nada distinto a lo que ellos le estaban haciendo, sus palabras fueron: “ vos sabés que esto no es una cárcel, aquí la gente se puede ir cuando quiera, así que podes hacer lo que mejor te parezca pero yo no voy a pedir ninguna derivación”. Cuando terminaba de decir esas palabras en el teléfono, los médicos que estaban con él en la terapia le comentaban que Ramiro acababa de hacer una nueva crisis convulsiva, otra vez convulsiones tónico-clonicas generalizadas, y que habían tenido que administrarle diazepam y una dosis de fenobarbital, y que probablemente si continuaba así tendrían que ponerlo en coma barbitúrico.

No podía creer lo que acababa de pasar, me asombraba que a pesar de lo que acababa de ocurrir mantuviera su postura.

Le dije que con todo eso mas el episodio que había ocurrido esa mañana sobre la mentira con el electroencefalograma ( y el hecho de que ningún neurólogo valorara al paciente desde su ingreso ), no podía concebir que él como responsable de la terapia intensiva mantuviera la postura de no reconocer la falta de medios, que estaba en juego la vida de mi hermano y que esa era mi decisión como medico de la familia.

Ya se hacían las seis de la tarde del martes cuando el director del hospital vino a hablar con nosotros, mientras tanto ya habiamos llamado al neurólogo que estaba llegando a evaluar a mi hermano.

Mientras conversábamos con el director del hospital el neurólogo entró a ver a Ramiro rodeado de todo el equipo de médicos de la terapia intensiva.

El director nos preguntó porqué lo queríamos derivar a otro centro. Nosotros enumeramos las razones médicas y el hecho de que recién hoy, después de una semana lo vería por primera vez un especialista. Él se excusó con el electroencefalógrafo explicándonos que el aparato estaba descompuesto y lo habían enviado a reparar a Buenos Aires…fue allí cuando definitivamente quedó al descubierto la farsa del electroencefalógrafo.

Lo que yo no conseguía entender era porqué lo habían ocultado, si sabían que nosotros lo podíamos conseguir, como habíamos conseguido la resonancia, como habíamos enviado las muestras de sangre y líquido cefalorraquídeo a través de otro laboratorio privado, porqué no nos dijeron que no tenían la máquina?, si al final el resultado fue que igualmente nos encargamos nosotros de conseguirla y a neurólogo también?.

Su postura fue la de decirnos que “había que ver que dirían los medicos de la terapia”, porque si ellos no nos querían otorgar el pedido de derivación a otro centro “ el no podía forzarlos a hacerlo”, y que entonces “ no sabía como íbamos a conseguir nosotros trasladarlo a Buenos Aires” Esa fué una postura que nos resultó política, nos dio la impresión de que así se desentendía del problema y al mismo tiempo nos presionaba dándonos a entender que nosotros tendríamos que encargarnos de conseguir el traslado a buenos aires, a 1200 km De allí.

Para entonces estábamos hablando con OSDE (la empresa de medicina privada a la que mi hermano está abonado), yo ya había enviado un resumen por fax detallando el cuadro clínico, la evolución y los datos sobre los estudios realizados hasta ese momento y solicitado la cama en el centro de alta complejidad de neurointensivismo FLENI (fundación para la lucha contra las enfermedades neurológicas), y mis padres estaban encargándose de conseguir el medio de transporte para trasladar a Ramiro a Buenos Aires. Estaba claro que no podíamos contar para ello con el Hospital De Alta Complejidad.

Concluimos en que nos encargaríamos nosotros del traslado, afortunadamente lo podíamos afrontar y no dejaríamos que utilizaran ese pretexto como factor de presión contra nosotros.

Al salir de ver al paciente el neurólogo habló con el director del hospital y luego nos hicieron pasar a una oficina a puertas cerradas donde hablamos con él. Nos dijo que había aconsejado una pauta de sedación más leve, que notó el grado de compromiso general que tenía, y que durante la realización del electroencefalograma Ramiro hizo movimientos conjugados oculares compatibles con una nueva crisis parcial y que en el registro se vió un foco irritativo ( generador de epilepsia) en el lóbulo occipital derecho del cerebro, ( el lóbulo de la visión ) , y nos recordó la regla mnemotécnica de neurología “el paciente siempre mira hacia el lado de la lesión”. Esto confirmaba porqué Ramiro hacía estos movimientos ( llamadas crisis parciales o focales), y que a pesar de estar con dosis altas de antiepilépticos, el tratamiento de las convulsiones estaba siendo ineficaz.

Nos pidió (supongo que presionado por parte del director) que reconsideráramos la posibilidad de no trasladarlo, a lo cual le respondí que

- mi hermano no había tenido soporte nutricional durante toda la internación en el centro.
- la sedación que él tuvo que modificar fue la que Ramiro había estado recibiendo durante una semana y eso fue un factor que favoreció la broncoaspiración y el inicio de la sepsis.
- No podía ser que una terapia de alta complejidad no tuviera pulsioximetría contínua, más con un paciente con semejante compromiso respiratorio.
- No era concebible que con todo lo que le había pasado al paciente y su mala evolución ese día, después de una semana, él fuera el primer especialista en verlo.

El doctor no tuvo palabras para replicar semejantes argumentos.


OSDE nos confirmó que ya tenían preparada una cama en el FLENI para recibir a mi hermano y tramitamos con ellos los traslados en ambulancia desde el hospital al aeropuerto y desde el aeropuerto en Buenos Aires hasta el nuevo centro.

A lo largo de la tarde-noche hicimos los arreglos necesarios para conseguir un avión en el cuál poder trasladar a mi hermano. Aquel día por la noche Romina, (la querida heroína que había conseguido el aciclovir para que Ramiro pudiera iniciar su tratamiento inmediatamente el día que lo ingresaron en el hospital de alta complejidad) nos llamó para contarnos que la técnica que trabaja con ella en el hospital central también se desempeña como técnica en el de alta complejidad, y que ella le había pedido que averiguara el resultado de la primera reacción en cadena de polimerasa que le habían hecho, ya que nos resultó extraño que la misma hubiera dado un resultado “dudoso”. La tecnica amiga luego de ver los registros le aseguró que la PCR no se había hecho porque en ese laboratorio no habían reactivos para hacer el estudio desde hacía 15 días antes. No conseguíamos salir del asombro.

Al día siguiente, miércoles 28 de enero por la mañana temprano, esperábamos la ambulancia en el hospital para trasladarlo desde allí hacia el aeropuerto.

Ramiro pudo viajar en un avión sanitario con médico y enfermero. En el momento del traslado estaba un poco más despierto, ( había recibido una sedación más leve, la que había sido indicada por el neurólogo ), pero aún somnoliento y muy desorientado. Durante la noche había tenido fiebre, pero solamente había recibido antitérmicos para bajarle la temperatura. Durante el viaje mi madre y yo pudimos acompañarlo.

Al llegar a aeroparque había una ambulancia esperándolo, y rápidamente lo trasladamos al FLENI. Al llegar lo estaban esperando, ingresó directamente a la habitación de terapia intensiva. Lo recibió la Dra. Díaz, coordinadora de la terapia de dicho centro y su actitud fue desde el primer momento abierta y franca, ( de colega a colega ). Me ofrecieron la oportunidad de ver a mi hermano todas las veces que fuera necesario durante el día tanto como de conversar con ellos sobre los estudios y el tratamiento.

Inmediatamente después de ingresado, se le tomaron muestras de cultivo de sangre y orina, de secreciones respiratorias, líquido cefalorraquídeo. Se le retiró el cateter venoso central y se envió su punta a cultivar. A continuación le iniciaron un esquema antibiótico cubriendo tanto el foco respiratorio como meníngeo y endovascular, ya que el punto de introducción de la vía central que le sacaron tenía secreción purulenta y estaba inflamado.
Se le suspendió todo tipo de sedación a fin de poder evaluar el grado de daño neurológico que pudiera o no tener.

A continuación comenzaron a realizarle estudios: una angioresonancia magnética con cortes especiales para ver mesangio con el fin de detectar lesiones vasculíticas o áreas que favorecieran la aparición de focos epileptógenos, un electroencefalograma de mejor calidad para tener una valoración basal de la actividad del cerebro, una ecografía doppler vascular para descartar que no hubiera algún trombo infectado en el sitio de la vena subclavia donde estaba introducido el cateter venoso central y tambien de los vasos de los miembros inferiores, un ecocardiograma para descartar la presencia de vegetaciones que pudieran estar originando la fiebre, una ecografía abdominal para analizar la estructura del higado y los riñones.

Se cambió el tratamiento difenilhidantoína por levetiracetam, un anticonvulsivante que tiene menor riesgo de producir afectación hepática ya que no es metabolizado por el citocromo P-450.

Se solicitaron nuevos análisis en sangre para los virus de la encefalitis herpética, del oeste del Nilo, virus de la encefalitis de St. Louis, el de la fiebre amarilla y también serología para leptospirosis y una nueva PCR (reacción en cadena de polimerasa) en el LCR para el virus herpes.

Al final de la tarde todos los estudios estaban en marcha y ya habían resultados. La Resonancia magnética no mostró ninguna lesión detectable, el electroencefalograma no evidenciaba en ese momento ningún foco irritativo, y los análisis de sangre mostraban que los glóbulos blancos habían aumentado ( lo cual era manifestación del proceso de sepsis que ya estaba siendo tratado con los antibióticos ), también que la funcion del riñon y del hígado estaban afectadas ( las transaminasas habían llegado a un pico de 800 unidades, cuando los valores normales en sangre son de hasta 40), además de las glucemias, que estaban altas y se corregirían con inyecciones de insulina.

Los estudios que mientras estuvimos en formosa nosotros habíamos luchado por hacerle a Ramiro a lo largo de cuatro días, en el FLENI le fueron realizados en el transcurso de solo cuatro o cinco horas y se le hicieron aún más, además estuvo desde el primer momento bajo la evaluación de los especialistas en cuidados neurointensivos. Se le colocó una sonda de alimentación y comenzó a recibir soporte alimentario de manera inmediata, y los kinesiólogos trabajaron cuidadosamente para mejorar el aspecto respiratorio.

Al día siguiente Ramiro comenzó a reaccionar. No tenía ningún compromiso evidente en la función motora. Se mantenía vigil, no hablaba, respondía sólo a algunas ordenes simples y no siempre, y parecía reconocer a mi madre, a quien le daba besos en la mejilla. Estaba contenido, ya que se movía e intentaba levantarse. Seguía con fiebre, registros de 38,7-38,8ºc, pero estaba mejorando bastante de la parte respiratoria. Durante el sábado permaneció igual, comenzó a emitir algunos sonidos no inteligibles, continuaba afásico y con tendencia a la excitación y siguió teniendo registros febriles.

EL domingo 1 de febrero comenzó a decir las primeras palabras, sueltas, y a comprender un poco más lo que le estaba sucediendo. A pesar de que le explicábamos que tenía que estarse quieto, pronto lo olvidaba e intentaba soltarse. Le dolía la cabeza y el cuello, aún tenía fiebre.

El lunes comenzó a hablar y a entender mejor lo que le decíamos, se le quitó la contención y pudo sentarse sólo en la cama. Por momentos se desconectaba, y tarareaba alguna música o inentaba bailar, como en un estado de autismo.
Pudo reconocer por primera vez a su mejor amigo, Hernán, y poco a poco también lo hizo con los amigos más cercanos que venían a visitarlo.
Fue mejorando a lo largo de las horas, poco a poco iba hablando cada vez mejor, aunque aún le costaba articular las palabras y no conseguía terminar algunas frases. Como tenía una afasia de comprensión, le escribíamos mensajes en una hoja de papel y conseguía leerlos, así comprendía mejor las cosas que intentábamos decirle y no lograba entender al escucharlas. Al final del día conseguía levantarse de la cama y dar algunos pasos, intentaba bailar, se desconectaba. Cuando le contábamos lo que había pasado quedaba atónito, no podía creer que hubiera ocurrido todo lo que le pasó. Había perdido la memoria de Todo lo que había vivido en los ultimos cinco años… había olvidado que se había recibido de abogado, que su hermana se casó, que tenía dos sobrinos…

El martes ya hablaba bastante mejor y había mejorado casi por completo su afasia de comprensión y lograba hacer razonamientos abstractos, pero tenía una gran labilidad emocional y llanto fácil, se emocionaba cada vez que pensaba en lo que le estaba pasando. Ya no se desconectaba cantando ni bailaba espontáneamente.
Poco a poco conseguía escribir mejor y leer algo, pero le costaba mucho mantener la concentración, no podía mantener la atención por mucho tiempo, se distraía y no entendía todo loque le explicabamos, sobre todo si las explicaciones eran extensas.
Cuando habló por teléfono con nuestra hermana la felicitó por haberse casado y tenido dos hijos, se emocionaba con facilidad.
Ya no tenía fiebre, no obstante la función del riñón seguía afectada. Tenía hiperglucemia y recibía una dieta especial.


El miércoles cuatro de febrero estaba aún mejor, mejoraba rápidamente en sus capacidades intelectuales. Ya pudo comenzar con una dieta más abundante para poder recuperar los ocho kilos de peso perdidos.
Desde hacía tres días que venía diciendo que se daba cuenta de lo que le había pasado y no conseguía salir de su asombro, era como si cada día comprendiera mejor las implicancias de lo que le pasó y el riesgo que corrió su vida.

Los neurólogos estaban satisfechos con su evolución y explicaban que sin duda Ramiro requeriría un tratamiento de rehabilitación para la función fonoaudiológica así como para el aspecto cognitivo, pero que aún requeriría internación para completar el tratamiento antiviral, mejorar la función del riñon y balancear la nutrición.

El peor peligro había pasado, Ramiro cobraba consciencia de la segunda oportunidad que la vida le estaba brindando. Su inocencia hacía que saliera a la superficie la persona que el siempre ha sido. En los meses anteriores a su grave enfermedad se había mudado a vivir solo, discutía mucho con la madre y no mejoraba la disciplina en cuanto a sus exigencias en el trabajo.

Ahora todo quedaba atrás, la pesadilla del hospital anterior, y Ramiro comprendía que a partir de ahora tendría que cuidar su salud, no podría beber ni conducir por mucho tiempo y tendría que volver a vivir en casa de mis padres. Toda esa obstinación de no escuchar a la familia había desaparecido y valoraba todo lo que se había hecho por el. Como él mismo decía, había vuelto a nacer.

Al final de todo este episodio pude regresar a casa con la tranquilidad de que mi hermano estaba fuera de peligro y que se había hecho todo lo necesario para recuperarlo del grave cuadro clínico en el que se encontraba. A pesar de todo esto el riesgo de secuelas aún no estaba claro, la amnesia que tenía era muy marcada y la disartria todavía era muy evidente. Conseguía caminar y era autovalido para sus actividades básicas, pero aún tenía dismetría en la marcha y requeriría fisioterapia.

Hoy 07 de febrero de 2009 recién ha podido comenzar con una dieta general porque las hiperglucemias que tenia han desaparecido, y el hepatograma se ha normalizado pero aún continúa con aporte de líquidos parenteral con una función renal afectada.

He querido escribir esta reseña de lo ocurrido con mi hermano para que mis amigos lo sepan, para que la gente se entere.

Creo que este tipo de cosas no pueden quedar en la impunidad y es nuestra responsabilidad siempre hacer algo al respecto.

Creo también que muy por encima de nuestros intereses personales y nuestras necesidades es nuestro deber recordar nuestro orígenes y porqué hemos estudiado medicina, que somos médicos y no políticos ni empresarios, y que ocultar y mentir son conductas indecentes que junto con la negligencia e impericia no constituyen otra cosa más que mala praxis.

La tarde que con mi familia decidimos que trasladaríamos a mi hermano a Buenos Aires, no pude evitar el llanto. Lloré no solamente por lo que le pasaba a mi hermano, sinó también porque sabía que la gente de Formosa no tiene la oportunidad de disponer de los recursos y el apoyo profesional que recibió Ramiro, y literalmente, queda librada a su propia suerte. Esto me provoca una gran tristeza.
Luego de toda esta odisea lo importante es que él está fuera de peligro, y puedo contarles a todos lo que ha ocurrido para intentar evitar que este tipo de cosas vuelvan a suceder.

17 comments:

Anonymous said...

sin duda: complicidad política sin complejidad médica!
fuerza ramiro estamos con vos!
...cuánta gente quedará mal atendida pensando que está en el mejor centro de alta complejidad??

Anna

Anonymous said...

para Ramiro.....Fuerza¡¡¡¡ mucho animo¡¡¡¡
para Angel..."chapo" debemos denunciar a todos los medicos que no se compromenten con el pcte...

Anonymous said...

EL COMPROMISO CON EL PACIENTE ES FUNDAMENTAL. RAMIRO EMPEORÓ SU CUADRO POR LA FALTA DE PROCUPACIÓN POR DARLE UN BUEN SOPORTE GENERAL Y NO AJUSTAR BIEN LA SEDACION, ENTONCES SE BRONCOASPIRÓ DE NUEVO, Y DESPUÉS VOLVIÓ A HACER CONVULSIONES. SI LOS RECURSOS NO SON LOS SUFICIENTES Y SE HACE LO QUE SE PUEDE, ESO NO NOS HABILITA A OCULTAR O ENCUBRIR LAS CARENCIAS.

LA MENTIRA NO ENTRA DENTRO DE NINGUN VADEMECUM NI MANUAL DE MEDICINA.

Anonymous said...

Angel querido, me sacudió tu historia.Espero del más profundo de mi corazón que tu hermano se recupere totalmente y que tu vuelvas a sonreir.Con tu trabajo personal y tu ejemplo de medico ayuadarás a que estas cosas no vuelvan a repetirse...aun cuando ejerces en Barcelona.Recuerdate la teoria de la mariposa.

Un abrazo fuerte,estoy con vosotros...
Vivian

Anonymous said...

indignacion y rabia
como argentino eso es lo que siento
fuerza Ramiro y para todos esos pacientes que como el sufren esta dejadez institucional,a la buena de dios.

Anonymous said...

muy positivo seria que esta informacion le llegara a esos que cuidando su asiento, complaciendo a los politicuchos de turno,engañando , mintiendo, descuidan la salud de la gente.
De una vez por todas que no se haga demagogia sanitaria.
Ale.

Anonymous said...

El sistema es asi: residente que quiere hacer su trabajo con lo que tiene,gracias a ellos el hospital se mueve, resuelven los problemas de ineptitud de médicos de planta que están ahí por acomodo político, luego los médicos de planta que obedecen al jefe de servicio que no hace nada o muy poco y acata la voluntad del director del hospital corrompido desde el inicio; porque hay que preguntarse como llego hasta allí.
El director informa al ministro de salud que todo va bien, se tiene de todo, lo resolvemos todo, el ministro piensa (mentime que me gusta) de vez en cuando se hace la foto con algún electrodoméstico medico que funciona una semana y entonces se consigue el fin ultimo que es que el politicucho de turno tenga muchos votitos de los desnutridos mentales que piensan que se van a ir a su súper hospital y los van a curar
Mal endémico este que no tiene otra solución que la EDUCACION de la población para empezar.
Saludos

Anonymous said...

Ramiro,esta claro que le debes mucho a tu hermano, por que si fuera por los medicos que te estaban tratando el cordinador de la terapia y el neurocirujano moreno, el director del hospital.....

Si se sienten agraviados lo siento.

Anonymous said...

Cual sera el indice de mortalidad por encefalitis en el gran hospital de alta complejidad ?
Que interesante seria acceder a esta informacion.

Anonymous said...

Hola Angel, que mala noticia lo que le paso a tu hermano, a tu flia y a vos.Comparto con vos tu tristeza, bronca rabia, indignación. Ya mande mail a todos mis contactos, para que se enteren de lo que paso, y por lo menos circule y quizas lo lea alguien y tome conciencia si es que obra mal.Lo triste es que alla el que se queja es el loco, el que pone en evidencia a sus compañeros de trabajo es el que no respeta la etica medica. Acordate de Pao Finocchietto, trabaja excelentemente bien y nadie la escuchaba cuando se quejaba que los anestesistas casi mataban a sus pacientes. No solo en las provincias hay carencias, materiales, humanas y de actitud humana, sino que todo el pais es asi.He trabajado en muchos centros y conozco algunos en los que por mas que uno trabaje bien, no sirve, se ven cada desastres que para no sr complice dejas de ir. Le decis al coordinador las falencias y hacen oidos sordos, nada cambia.Me conoces y sabes que digo lo que pienso, pero siempre han sido en vano, hablar con paredes y luchar contra molinos de viento.En Arg. la gente esta enviciada, vende su alma por figurar, tener un miserable puesto, por una cometa en el implante de una válvula, etc. No existe la moral.Por otro lado tb hay muchos que son buenos, que trabajan con responsabilidad, que tiene conocimiento y se preocupan por sus pacientes. Pero se han ido adaptando al sistema, y tb terminan siendo encubridores. EL NO TE METAS es un mal comun de buenos y malos, lamentablemente.Lo único que te puedo prometer, para que te sientas un poco mejor, es que por lo menos yo, nunca me doblegare, seguire quejandome si las cosas no funcionan, metiendome todo lo posible, siendo buena medica y responsable en mi profesion.Besos, te quiere Vivi.

Natalia Borgne said...

Hola Chacho! tanto tiempo...todavìa te llaman asì? Accedì a tu blog, por medio del blog de Marìa. No sabìa lo que le habìa pasado a Ramiro... me indigna y me llena de tristeza...y de alegrìa a la vez, de saber que Ramiro està Bien.
Te mando un abrazo.
Natalia Borgne

Anonymous said...

Angel, necesito tu ayuda, mi hijo tiene 25 años, hace tres meses convulsiono por primera vez,recién había terminado el internado y se preparaba para hacer provincia...
El caso es que Mi hijo fue mal diagnosticado (cistisercosis)en un principio, así perdimos 4 valiosos días, (el médico decía q yo padecía de MAMITIS porque mi intuición de madre no se convencía del diagnóstico),tomé los servicios de otro médico a quien narré el horror q habíamos vivido, éste a su vez subcontrató una psiquiatra, ésta arpía lo diagnosticó como sicótico y mi hijo continuó su calvario porque lo internaron un día viernes por la tarde en una "clínica de reposo" por tres largos días sin que vea a su familia y convulsionando, el neurólogo recién comensó a armar la historia clínica el día lunes, perdimos 8 días mas...
HAN PASADO 90 DÍAS DE HORROR Y SUFRIMIENTO,JUNTA DE 6 NEURÓLOGOS Y NO SE DECIDEN A DAR DX, VIVO EN EL HOSPITAL motivo por el cual no podía vuscar información en internet personalmente, alguien se apiadó y me prestó una portatil, así es como encontré tu página, aunque parezca raro nadie de mi familia me hizo caso de buscar informacion extra todo este tiempo.

!!Angel necesito tu ayuda!! mi hijo está por morir,contrajo seudomona, ahora pesa sólo 45 kilos, antes pesaba 78.
¿Cómo puedo hacer para enviarte documentación que extraje a escondidas de ese antro mal llamado hospital?
soy de La Paz

Telemaco said...

Hola, espero poder ayudarte, para comenzar necesitaría saber tu nombre y desde dónde me estas escribiendo, eres de La Paz, Bolivia?

Si es así, lo unico que puedo decirte es que intentaría ayudarte en todo lo que pudiera, pero estoy físicamente lejos.

De igual manera, la cisticercosis es una enfermedad que si no se sospecha puede ser difícil de diagnosticar, sobre todo en los estadíos iniciales.

La fuerza de voluntad que has tenido con tu hijo hasta ahora es admirable, y lastimosamente, si no se insiste un poco en prestar atención al diagnóstico de un enfermo que se agrava, muchas veces se tarda en encontrar la causa de la enfermedad y es una carrera contra el reloj, como pasó con mi hermano.

No soy especialista en neurología, pero tengo hecha la residencia en medicina interna y entiendo la gravedad del caso, la cisticercosis es complicada de tratar por el sitio en el que se aloja el parásito.

No puedo prometerte nada, pero una de las cosas que podrías hacer es intentar escanear el material que tengas y enviarlo a esta dirección de correo electrónico. Yo lo que puedo hacer es consultarlo con mis colegas del hospital, lo haría lo más rápido que pudiera para aportarte toda la información posible.

Si supiera desde dónde me escribes podría averiguar cuáles son los especialistas o lugares a los que podrías recurrir para brindarle a tu hijo una mejor atencion ya que por lo visto estas muy disconforme con cómo se han manejado las cosas hasta ahora.
Tal vez me puedas dar una dirección de correo electrónico, sería mejor hablar del caso clínico de tu hijo en una forma mas privada.


Como quiera que te llames, desde donde sea que me escribas, te envío desde aqui todas las buenas energías y aliento para que sigas adelante y tengas la fuerza que se necesita en estos difíciles momentos. Sé como te sientes. Puedes contar conmigo, intentaré ayudarte en todo lo que me sea posible.

Espero recibir más información tuya.

Anonymous said...

Hola Angel , hermano querido , vi la nueva "Entrada" en el blog...... vos me habias comentado algo de tu hermano , pero no sabía la verdadera historia de todo como habia sido.... espeluznante!!! es lamentable lo del hospital de formosa, lo peor no es la falta de medios, que todos sabemos que detras de obra faraónicas de mega-hospitales de alta y altísima complejidad ( de mentira) estan los fallos de recursos médicos y falta de materiales. Pero lo que nunca se puede perdonar es la falta de sinceridad y para peor entre colegas y con formación en ESE tipo de hospitales ( donde nos formamos mamando de chiquitos la miseria de recursos de nuestros hospitales zonales ) porque no te creas que el Perrando era muy diferente. Pero lo inperdonable es la actitud de los que manejan esos pocos recursos, y sobre todo que no te lo digan de frente porque quedan en evidencia .
Indignante de verdad Angel , vos y tus viejos tuvieron unos huevos ( perdon pòr la expresión ) y una decencia extrema . Los felicito por la entereza y la valentía.
Un abrazo para todos .
Como está tu hermano ahora??

Eduardo Blanco

Elias Armando said...

Esa es la realidad con que tropezamos en el día a día, colegas vueltos empresarios que se olvidan del porque y para que estudiaron medicina, me alegro que tu hermano se encuentre bien, querido amigo.

Anonymous said...

Dr. Angel en november 20, 2009 le deje un comentario, mas bien un grito de auxilio(!!Angel necesito tu ayuda!! mi hijo está por morir, ahora pesa sólo 45 kilos, antes pesaba 78), no volvi a visitar su blog pues mi hijo murio días después, no por su enfermedad mas bien por las carencias del hospital al que lleve a mi hijo, pues ya había gastado mas de 10 mil dólares propios y empese a gastar los préstamos que me hicieron familiares y amigos, la máquina que le proporcionaba oxigeno se apago en el horario de la visita medica, entre el mar de internistas, residentes, médicos y enfermeras, nadie se dio cuenta de lo que sucedía.
Hasta el dia de hoy no logro salir del trauma y la tortura a la que nos sometieron. Actualmente estoy por enbarcarme en una lucha legal contra todos los que fueron negligentes, medicos de las 2 clinica mas caras en Santa Cruz, antes dije ser de La Paz por no hablar mal de los medicos de aquí, ahora no me quedan dudas de la mala atención, al mes todo mi dinero se fue entre honorarios (entre 50 y 100 $us cada visita médica diario) estadía en la clínica y exámenes carisimos que repitieron TARDÍAMENTE en mas de 3 ocasiones, aqui no salio todo mal por falta de resonacias magnéticas etc,fue por un feriado que se cruzo en el camino y la negligencia del mas mentado de los neurólogos de aquí (y socio de la sociedad de neurologos creo que de sud américa,fue a Chile a enseñar sus experiencias, que paradójico ¿verdad? he leído algo así en la red)que sin pensarlo 2 veces dejo al paciente neurológico en manos de una psiquiatra por irse a descansar el fin de semana,la psiquiatra hiso lo propio y mi hijo convulsiono todo el tiempo a su suerte, lo peor es que mi hijo lo dijo varias veces "sé que estoy convulsionando" y nadie le dio importancia, le dijeron "psicótico" y con eso acabaron con la poca claridad de pensamiento que el tenía, me decía: "mamá tengo miedo, creo que me estoy volviendo loco, derrepente me pierdo no sé donde estoy y cuando mas aterrorizado estoy otra vez vuelvo a reconocerte", lo alejaron de mí durante 3 días, cuando me dejaron verlo ya no quedaba mucho de él, no podía ni siquiera coordinar una palabra completa temblaba todo él,no dominaba un solo músculo,pero sé que me reconocio y quería decirme algo, (oh Dios, recordar esto duele mucho) parecía con acathicia.
He recopilado y ordenado información, (le enviare copias para que vea que no es mi dolor de madre lo que me arrastra a pedir una explicaión), que utilizare en el juicio.
Le agradezco de todo corazón el que ud me haya respondido aquella vez.
Voy a publicar su post en mi perfil del facebook para que todos los amigos médicos de mi hijo lo lean y se den cuenta de que la enfermedad de mi hijo fue muy parecida a la de su hermano pero atendido como si hubiesemos vivido en el mas pequeño y recóndito de los pueblos de Bolivia.
Gracias otra vez, ya estare en contacto con Ud.
Atte. Niña Menacho B.

Telemaco said...

HOLA NIÑA:

Lamento mucho sinceramente lo que me comentas en este post.

Te invito a que sigas participando en mi blog, te agradezco por tus palabras, estoy seguro de que este espacio de mi blog nos sirve como sitio de reflexión y apoyo mutuo.

En todo lo que pueda servirte como apoyo espiritual tanto a tí como a tu familia estaré deseoso de hacerlo.

Espero poder ayudarte a superar esta perdida tan dolorosa.

Si me dejas una dirección de correo electrónico podremos comunicarnos mejor.

Un saludo atento.

Angel.